亥年も暮れ様としています

1年の速さは、毎年思いますが凄いもの。
歳をとれば時間の経過は遅くなると聞いてはいたが
皆さんはいかがですか。
喉頭がんになって三年目、何とか持っている所を
見ると私は生命力があるのかも？
母が亡くなり二月で三回忌。一人暮らしの生活も
二年になりますが、ヘルパーさんとの相性も今の所
うまくいっています。
世の中の障害者の方、心配しないで他人に心を
ドンと預けてみたら。
世の中嫌な事は多いけども健康であれば何とかなるもの
後数時間無事で過ごして新しい年を迎えましょう。

「オムロン耳式体温計」ネットで購入

耳式電子体温計は優れものでした。
機械の正確さはなんとも言えませんが
使いやすさと、時間の短縮には
勝てませんね。

意外な珍客

友達が寂しいだろうとワンちゃんを連れて突然の来訪。
猫は二十数年前までは欠かしたことの無い猫好きでしたが
犬は苦手でした。
でも１人暮らしの障害者は強気なことを言っても寂しいです。
久しぶりに生き物を抱っこしたら手にはどくどくと血潮が波を打って
いるのが感じました。
ぬいぐるみではなく、ましてやコンピューターのバーチャルナ世界でも
ないあの感覚。
でも介護されているのに動物は、これは夢のまた夢の世界です。
時々この子に会いに来てもらって癒してもらいます。

ヨークシャーテリア（牝八歳）名前・ラム

　

遅れましたが、皆様本年もよろしくお願いします。

本年も、私の勝間街道をよろしくお願いします。
下記の初日の出は、私の姪が一日の朝4時に家を出て
奈良の榛原・鳥見山に行って来た時のものです。

年の暮れ

今年も後一日で暮れ様としています。
私にとっては昨年以上の波乱万丈の年でした。
ただ色んな事があった割には、一年がゆっくり流れていて気持ち的には歳をとったのかも知れません。
体調も大分良いのでやりたい事をどんどんやって後悔のない2007年にしたいと思っています。

北海道のお土産

友達のブログは甘いものオンパレードで、少し私も乗ってみようかなと
思ったんですが、なんせ買いに行けるでもなく思案していたら
丁度姉夫婦が北海道に三泊四日の旧婚旅行へ。
お土産は何にも言っては無かったんですが少しお菓子を買ってきてくれたので写真を載せてみました。
チョコレートの方は割りと高級なんだそうで美味しかったです。
ロイズコンフェクト ともう一つはとうきびチョコ・香ばしくてこれも割りといけます。
でもどちらかと言えばきんつばとか御座候とかのあん物和菓子の方がすきといえば好きなんですが。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

最近受けた最新式癌検査

PET(ペット/PositronEmissionTomographv陽電子放射断層撮影)
皆さんこの癌検査装置を知ってますか。
最近思い切って行ってきました。
結果は運良くセーフでしたが、昨年喉頭癌を二ヶ月放射線治療したところは
真っ赤に色が付いていて少し不気味でした。
テレビでこの病院に設置したところを見た時まさか自分がこの装置で検査を受けるとは全然
考えもしませんでした。
健康保険は効く場合と効かない場合があるそうですがその辺は問い合わせたほうが言いかと思います。

夏前から５本ほど映画を観た感想を少し。
3位スーパーマンリターズ、2位トム・クルーズのMI-3、1位は私の独断と偏見で書けば
断然X-MENファイナルディシジョンですね。
ダビンチ・コードを観たけど、なぜこれが評価が高いのか分かりません。
映画は判りやすくて面白い、とどのつまりこれに尽きると思うのですが。

FOMAに機種買いかえ

久々に携帯を買いかえました。
ムーバの５０５から三年ほど経っているし
大型画面に憧れも有りで。
FOMAD902iS大型は見るのには最適ですが
操作が少し慣れるまでかかりそうです。

リベンジ

２４日にダ・ヴィンチ・コードを観に行った時
原山台の鶴橋風月で焼きそばを食べようかとガイドさんと
行った所、休みではなかったのですが開店が映画の始まる
まで間に合わずやめにしました。
結局違うものを食べたのですが。
この歳になるとこだわりが強くなるのか、３日後の２７日土曜日に
泉ヶ丘の鶴橋風月に食べに行ってきました。
凄く美味しくて、食べたかったのではないけれど気が済んだのは
確かです。

ダ・ヴィンチ・コードを観て来ました・・・

ダ・ヴィンチ・コードを観て来ました。
感想を施設の職員に聞かれたので
正直にイマイチかなと言ったら
もう行かないと文句を言われてしまいました。
良かったと嘘を言っとけば良かったのか、
始めからネタばれした謎解きの映画は失敗すかも。

それより今回の映画での事件。
個人的な話なんですが、前の施設の職員から
映画良かったとメールがありました。
でも映画の事は別の人しか教えてないしと
携帯の送信記録を調べてもその方にしか教えてないし。
直ぐ返信のメールで職員の方に言ったと送ったら
電話で直接話したやんといわれて凄くショックで。
覚えてないので。　　　最近脳が萎縮気味だと言われたし
渡辺謙の『明日の記憶』のこともあるし。
でもゆっくり冷静に考えたら前の施設の職員が三人
辞めたと聞いたのを思い出してそれから次々と思い出してきて
まだまだアルツハイマーではないと一安心。
この歳になったら些細なことで些細なことが気になるものです。

慢性呼吸不全

三ヶ月振りのブログの更新です。
2月の15日に他の科を含めて呼吸器内科に
受診したら即入院と言われました。
正直寝耳に水の心境でここまで自分の体が
最悪な状態とは思いませんでした。
動脈採血で酸素量47.8、二酸化炭素60で
普通に喋っているのが不思議だといわれました。
部屋が見つかり直ぐ入院し生まれて初めて
鼻にカニューレを付け翌日から人工呼吸器の
フジ・レスピロニクスのベンチレーターをつけました。
　　
　　



約2週間の入院の後在宅でのこの様な生活を
今はしています。
日中と睡眠時は0.5リットル、食事、トイレ、外出時は
1リットルですが慣れてしまえばあまり苦痛では今は無いですが。

退院後、デイでの初カラオケ

退院後、２度目の耳鼻科受診での検査結果も良く、恐々
カラオケをデイサービスで仲間と一緒にやりました。
調子に乗って職員に進められ下記の五曲を歌いました。
シルエットロマンス(大橋純子82年)・夢一夜(南こうせつ７８年)
釜山港へ帰れ(チョー・ヨンピル83年)・越冬つばめ(森昌子８４年)
別れの一本杉(春日八郎55年)この五曲でしたが、内四曲が９２点
後一曲が91点と癌宣告される前に行ったカラオケボックスでのカラオケ
時より凄く声が出ました。
その前から声帯は癌細胞に犯されていたのかもしれません。
春暖かくなれば、ガイドヘルパーさんと本格的にカラオケボックスで思い切り歌って来たいと思っています。

今、送迎でこの車に乗っています。

赤い羽根共同募金でいただいた送迎車だそうです。

明けましておめでとうございます

今年は私にとっても皆様にとってもより良い年でありますように

退院

11月22日に喉頭の扁平上皮癌の放射線治療が終わり３日後の25日に退院いたしました。
５２日間の病院生活は私にとってはもっとも長い入院生活、ここまで入院すると
家に帰っても時間の感覚がおかしくなります。
放射線治療も7週間33回ともなると放射時間は数十秒でも今までに無かった疲れが出て早く病室に戻りたいと思いながらの治療でした。
特にシェルでの放射線防護マスクは辛かったです。

強度変調放射線治療(近畿大学附属病院)

ブログの更新もやっとこの頃意欲が沸いてきた位でキーボードを打つのもしんどくて。
近いうちに受診ですが私の体も白紙ではなくなったわけで癌とゆう傷が付いて
いつその傷が生命として動き始めるか、私に運があれば命を全うするまで体の中深く
眠ってくれるでしょう。

前から気にはなってはいたのですが肺活量が少なく全身麻酔ができません。
息も直ぐ上がるし息苦しいし、それで呼吸器内科を受診したところ思っている以上に悪く最悪酸素療法をしないとと。
その方は検査の結果今すぐにとは言われなかったのですが。
身体障害者では給付が受けられないので呼吸器で再度申請をしました。
手帳が降りれば将来呼吸器関連の器具等の給付が受けられます。
それと医師に酸素飽和度を自分で管理するようにとパルス
オキシメーターの購入を勧められたので買いました。
一応しんどくなれば測っているのですが酸素だけは家庭で使いたくないものですね。

 

【14日・水曜日】
退院後初受診

耳鼻科は内視鏡は入れられたけどまず順調に回復しているようです。
首の焼けども傷も塞がっていて回復は早いようです。
でも呼吸器内科は動脈採血をしたら動脈血ガス（PaO2）が60Torr位しかなくて
在宅酸素を強く勧められましたが踏ん切りがつきません。
それに先天的な肺の変形なので寝ている範囲では慣れているようです。
呼吸器での手帳の申請をしたのでそれが降りて定期的な検査で今以上悪くなれば考えようかと思っています。

入院します

これは三度目の正直とは言わないですよね、　二度ある事は三度有るでしょうか。
三回目の生検で正真正銘の癌が見つかってしまいました。
喉頭の偏平上皮癌、進行度分類は四段階のステージⅠで初期なので90%完治する事のようですが　　　　正直不安は不安です。
もう私の体は癌とゆう悪性新生物起動のスイッチが入ったんですね。
喉頭癌が完治しても又、何処かに別の癌が発生するかはこれぞ神のみぞ知るでしょうか。

この喉頭癌１０万人に3人の発生者だそうですが私の骨形成不全症はハッキリ確定が出来ないのですが今、日本の患者さんが二千人位と言われています。　　　　　こんなに数少ない病気になるのに宝くじはとんと当たりませんね。

約二ヶ月近い入院生活どのように過ごそうか、退屈が一番しんどいかも。

久しぶりにマイフォトをアップデートしました

古い写真を久しぶりに入れてみました。

亡国のイージスを観てきました

原作が良いと日本映画もなかなか観るに耐えるものが作れるんですね。
製作者としては何を勝手なことを言ってると叱られそうですが、最近ヒットしている邦画はほとんど原作本からの映画なので観客者としては嫌みの一つも言いたくなります。
テレビがいい例で脚本家が書いたドラマは観るに耐えないものが多いので私はほとんど見ません。
亡国のイージスも粗を探せば『これ何』と言いたい所が何ヶ所かあったけど
アメリカ映画なんて見つけ出したらきりが無いそうだからアバウトな気持ちで観てましたが。
来月のガイヘルさんとの映画外出はファンタスティック・フォーかSHINOBI
を観ようかと思っています。
障害者自立支援法も廃案なのか継続審議中なのか立場が違えば受け取り方も大きく変わってきているしこれに民主党がもし政権をとれば、現与党と障害者の団体と各々言っている事が違うし今は頭の中がこんがらがっています。
それにマスコミは完全無視に近い扱い、仕方が無いかな
こんなぼやきをブログに書いても何の解決にもならないけど確かなことは来年の今頃は障害者が良い制度ができたと喜んでいるか、最大の悪法だと嘆いているかどちらかだと思います。

 
 

一抹の不安を残し『癌の疑い』終結か？

八月になって早々耳鼻咽喉科に検査に行き声帯の様子を診てもらった結果
腫れも無く腫瘍も消えやっと病院から解放された気分です。
解放されたと言っても定期的な検査は必要ですが、１ヵ月に1回と間があくので体力的には凄く楽になりました。
障害者にとっては外出は楽しみではあるのですが体力も消耗します。
特に楽しい所に遊びに行くのと病院に行くのでは天と地の差があるものです。
これからは病院にいく分を一段と余暇の方に使いたいと思っています。

初めての焼き肉屋さん…

最近某大手の焼き肉チェーン店に始めて食べに行ってきました。
家でホットプレートで野菜炒めの様な物しか食べたことの無い世の中に遅れた私にとって観るもの聞くものヘェー、ヘェー連続でした。
塩タンも少し硬く感じたんですが思っていたよりあっさりしていたし、意外だったのは豚トロが美味しく感じました。
今度はセット物を止めて自分が食べたい一品物を食べようかと思っています。
あの炭焼のテーブル、匂いもしないし煙くはないし考えた人は凄いと思いました。
でも匂いと煙を売りにしている店も有るのでこれは個人の好みの問題かな?
この一ヶ月ほど外出すればお肉を食べている自分がなぜか不思議です。
お肉は嫌いではなかったのですがガイドで外出しても無難なものしか食べなかったのが今回の「喉頭癌」騒ぎで食べたい物を食べる事を少し
学んだように思います。

焼き肉を食べに行った日にこの2週間位前から左の腰と胃が時々痛くて
もしかと思い病院に行ったらピッタシカンカンでした。
左の腎盂に有る13㍉の結石がレントゲン撮影の結果若干下がっていたし、おしっこにも血液が出てました。
熱が無いので心配は無いようですが激痛が無ければ又、3か月位して受診してくださいと言われました。
寝ていることの多い障害者にとって腎臓結石は悩みの一つです。

なんとか癌の恐怖から逃れて…

二十日に咽頭癌(声門癌)の組織検査の結果をドキドキしながら耳鼻咽喉科に聞きに行ってきました。　　かろうじてセーフでした。　
かろうじては腫瘍には違いないし、今現在良性でも何時悪性(癌)に
変わりうる状態だそうです。
月が変われば２週間に１度の内視鏡検査が必要で、腫瘍らしき物が出きれば
即組織をとって調べるとか。
あの鼻孔内に内視鏡の入っていく感覚は正直言って嫌なものです。
２週間に１度が何時までおこなうかは分からないですが間隔が長くなるのを今は祈っています。
主治医に原因はと聞けば即分かりませんの返事、人間の生体ほどいまだ解明できない深い深いブラックボックスがあるのでしょうね。

笑いと癌を研究している医師もいるし人間気持ちの動物なので一寸したストレスが良性を悪性に変えることは大いに有ると思います。
つらつら考えてみれば私にはこの時期に当てはまる極度のストレスを経験しているのでこのストレスと癌の関係は当たっているのではと思っています。
これからは一病息災を肝に銘じて気持ちにゆとりを持ちたいと思っています。

２度目の生検を終えて…

６日の日に２度目の喉頭癌(声門癌)の生検を近くの私立大学医学部附属病院で行なってきました。
前回は確定が出来ませんでしたので今回は何としてもとの思いは病院側も有った様で
先生も凄く焦っていた様に思われます。
穴に物を入れるのは大腸、食道とも辛いと思いますが(幸いにもどちらもありません・尿道は何回か経験していますが)鼻孔は説明しがたい辛いものが有ります。
麻酔の効きやすい方は割と簡単で苦痛もそれ程でもないかも知れませんが
私のように喉の奥が敏感で麻酔も効きにくい者にとってはこれが地獄の責め苦かと思うほど苦しいものです。
先生には貴方の様なえずく方は初めてですと言われてしまいました。
何回か試みて最終的には鉗子に綿を巻いて麻酔液を含まして喉の一番奥に塗り
何とか二ヶ所の組織をとりました。
２０日に結果は分かるのですが後でこの２ヶ月が私の運命の分かれ道になるかならないか
は神のみがご存知なんでしょうね。

７日の七夕の日、私が行っている身障施設でバンブーフェスティバルとゆう催し物が行なわれました。
今まで無かったのですが今年から七夕の日に竹に感謝(作業所で竹炭の製造と加工を行なっています)と掛けているそうです。
主に家族会のお母さん達が頑張って企画をしたとか、母はつよしですね。
障害者にとっては親(特に母親)がなくしては語れないし又、それが自立の妨げにも(私の事かな)なっているのでしょうね。

トム・クルーズ&ダコタ・ファニングの「宇宙戦争」を、観て来ました

１日の映画の日に早々とスピルバーグの宇宙戦争を観て来ました。
噂に違わず迫力満点で面白かったですね。
私はジーン・バリーの1953年の作品はテレビで数回観ているので基本的な筋は分かっていたのですが今回は今風に内容を変えているので又、これはこれで面白かったです。
トム・クルーズは中年になってからの方が圧倒的に良くなったと思います。
でも今回なんと言っても娘役のダコタ・ファニングの演技でしょう。
今回も主演のトム・クルーズを完全に食っていたし、なぜアメリカの子役は
女の子が大成して男の子の子役は尻すぼみになるんでしょうね。
でもなんと言っても面白い映画でした。
甘すぎるかな?

久し振りに会って

記事の内容が前後するんですが、２１日の火曜日に、今私が利用している
身障施設に３月一杯(約９年)お世話になった老人施設のデイ・サービスの非常勤職員と、昨年の秋頃退職された同じくデイ非常勤さん計３人が尋ねて来てくれました。
秋辞められた方はメル友なので近況はお互い知らせ合っていたんで長く会っていないとゆう感覚はなかったですね。
デイに居た頃から細くて折れそうな体でしたが元気な若いお母さんは変わりは有りませんでした。
この方に何時も励ましして貰っていて元気を貰っています。
後の２人は３月一杯老人施設にお世話になっていたしパワフルさは変わらない元気なお母さんです。
私の癌の疑いも皆に言って励まされているから余り深刻にならないのかもしれません。
自分自身胸に閉まって１人悩む性格では無いしあっけらかんと病状を報告する方なので精神的に持っているのかもしれません。
今は何とか風邪を治して６日の生検に望みたいと思います。

癌細胞が有ったようです

風邪で体調を崩したので、本当は来週生検の結果を聞きに行く予定でしたが
１週間早めました。
結果は病理内が半分に分かれてしまったそうです。
一応癌細胞が有るのですが確定ができないそうです。
そこで残りの腫瘍を２週間後に又、取り調べるそうです。
こうなれば何でもします。　　遅れれは遅れるほど本当の癌であれば
手遅れになるかもしれないし。
今は風邪で咳が酷くて声帯付近が凄く晴れているそうなので生検は出来ないそうです。
今が私にとっての人生の分岐点なのかもしれません。

声門癌の生検を終えて

やり直しの喉頭癌の生検をやっと8日の日に終えて少しほっとしています。
初診の時に喉頭癌と言われてそんなはずではと耳を疑っての３週間は
長かったです。
組織の病理検査は３週間後なので、緊急を要することはないので
癌ではないようです。
それに生でその組織を見た主治医もこの状態ならほぼ大丈夫だといっていたし。
ただ私の気持ちとしては回りは大丈夫といっても一抹の不安はあるし絶対はこの世にないと思っているので。
人生観が変わったと良く聞かれるのですが、私自身凄く鈍感なのか余り感じませんでした。
もし３週間後の生検の病理検査が本当の癌だと知らされたら又違った感情が芽生えると思いますが。
最悪の事を考えておこうと思っても人間って単純でいいほうに解釈するんですね。
もう７月１日にトム・クルーズの「宇宙戦争」を観に行くつもりだし
声が出る様になったらカラオケに行きたいと思ってます。
又、ヘルパーさんに叱られそうです。

調子に乗ってカラオケやりました

まついさん、何時も気に掛けていただき有難うございます。
さりげない励ましのコメント嬉しいです。
デイ利用の仲間と(身障施設では利用者を仲間と呼びます)カラオケを会議室でやりました。
本当は今の私の立場的には歌うことは厳禁なのかも知れないけど調子に乗らせていただきました。
変な高い声しか出ませんでしたが早くもとの声に戻して堂々と皆の前で歌いたいと思っています。

侮るなかれ悪性新生物

大学病院の麻酔科に行ってきました。
喉頭癌の生検のためですが、結果はノーでした。
私の肺が余りにも小さくて耐えられないそうです。
結局早く治療方針も決めないとならないので
吸入方式で麻酔を掛けて生検を決行しました。
鼻から内視鏡を２回、口から１回計３回入れて組織を
取る段になって凄く咽てしまい、途中２回麻酔を入れ
やり直したのですが、取れませんでした。
結局休み休みでも約４０分も掛かったので身体の事も
考えて来週にやり直すことになりました。
正直言ってえずくは、むせるはでふらふらでした。
一部始終しんどいながらモニターで観ていた時に気が付きました。
大きくなっているのが。
始めは気のせいかなと思ったんですが、最後に助教授の先生が
２週間で少し大きくなってますねとだめを押されてしまいました。
今の時点では未だ放射線治療の段階なので少しはホット
しているんですが。
聞けば放射線治療も７週間ぐらい掛かるそうで、この夏は
長い長い入院生活になると思います。
こうなったら開き直って若い看護婦さんウォッチングでもして
気を紛らそうかなとあほな事を考えている緊迫感のまるで無い
気楽な男です。
治療が始まって本格的なしんどさとか苦しさが出てきたらこんな

悠長なこと言ってられないけどね。

蛇足ですが、病院の帰りガイドヘルパーさんと近くのステーキハウスに行き
２，１００円のヒレステーキランチを始めて食べました。
病気なっても食べられることって素晴らしいですね。

ピアカウンセラーと会って

この頃病気(喉頭癌)の事で精神的に参っていたところ
私の通っている障害者施設にピアカウンセラーの方が
来られました。
その施設に関係している方で前から時々来られているそうです。
私はピアカウセリングの役割は頭では分かっていたのですが
お話をする機会も今まで有りませんでした。
色んなやり方があるとは思いますが私が経験したのは
３分間で心の中の思いを端的に述べ合うとゆうやり方でした。
３分は短いようで長かったように思います。
私の話した内容は前の日に久しぶりに約９年間通っていた
老人施設のデイの事などを話したのですが旨く伝わったのか？
でも仲間の色んな話を聞いていると第三者が聞けば些細なことでも
本人にとってはすごい悩みなのでしょう。
昔は親、兄弟でも障害を持つ子の話などは聞く耳を持たなかったと思うと
今はそれだけ精神的に社会が進歩したのかもしれませんね。
一時病気の事を忘れた一日でした。
今週中には生検の手術は出来るのでは、やって貰わないと困るんですけどね。

続・何で、何で私が癌に

２５日に腎臓内科と呼吸器内科を受診した結果、腎臓の方は特に手術に
支障はなかったのですが呼吸器で引っかかってしまいました。
私は、骨の障害があるので肺が未発達で肺機能が著しく悪く肺活量も
650㏄位しかなくて全身麻酔は呼吸器科としては無理だと。
でも喉頭がんの生検には全身麻酔は不可欠で何とかこれをクリア
しない限り治療方針も何も決まりません。
だから６月に入って麻酔の専門医に受診して意見を聞きます。
リスク覚悟で思い切って全身麻酔をしてするか又、別の方法を考えてもらうか
今、私は待ちの状態です。

なんで、なんで私が癌に

人生自分の意思に反して病魔は襲ってくるものですね。
３月の中頃から声がかすれだして、丁度前の施設が３月一杯で
出なくてはならなくなって精神的に参っていたので、疲れと風邪かなと
思っていたんです。
新しい施設を４月から行き出してそれも慣れて来たのに
なかなかかすれ声も治まらず少し気になっていたんです。
病院にも行くのに踏ん切りもつかずに迷ってたところ、訪問看護の
看護婦さん、新しく利用しだした身障施設の看護士と看護婦さんに
強く受診を勧められてやっと１８日に近くの私立大学の附属病院の
耳鼻咽喉科に行ってきました。
鼻からファイバースコープを入れて見た所、間髪を入れずに「喉頭がん」
ですねと言われました。
聞き返すこともなく他人事のように聞いていた私。
付いて行ってもらったガイドヘルパーさんが立ち尽くしていたのを観て
事の重大さが少しづつ分かってきました。
予備検査をして全身麻酔に耐えれる体かを調べるためにそれから
急いで各検査室へ。
心電図、血液と尿の検査、胸部レントゲン、肺機能検査をしてその日は
帰ってきました。
次の週に腎臓内科と心臓内科を受診して、月末に心臓エコーを
とって来月早々に生検手術を受ける予定です。
今は、ただもし癌であればなるべくステージが軽く部分切開で終わる
ことを祈っています。
声帯の全摘の後の食道発声を出来るだけのエネルギーは私には
無いと思うし自信もありません。
でも人と会話できない自分は想像できません。

禍福は糾える縄のごとし、後は良いことが起こればと今は祈っています。

忙しい春でした

２月の末に９年通っていた老人施設内の障害デイサービスが、
突然休止に(　期待を持たせていますが廃止です　)になりました。
青天の霹靂そのものです。
それからが大変でした四月から利用する障害施設への見学と
面接の慌しい一ヶ月を送り職員との別れも早々に次の施設へ、
正直言って腹ただしいの一言でした。
支援費制度が始まっての二年間での赤字で他の事業に
波及するのを恐れた様子も厚生労働省が慌てて障害者自立支援法を
成立に躍起になっているのと同じです。
今月中に新制度は成立するでしょう。　
その後良かったか悪かったかは2～3年しないと分からないと思います。
私は正直言って分かりませが経済的に困る方とお金を負担しても
支給量が増えてほしいと思う方も居られると思うし…
でも一番腹立たしいのはテレビのニュースとか影響力のある番組
(サンデープロジェクトとか)でなぜ取り上げないのか只それだけです。

連休に久しぶりに映画に行ってきました。
キアヌ・リーブスのコンスタンティンで、面白かったです。
ただし注意、終わった後場内の照明が完全に点くまで
絶対に席を立たないように。　　後々後悔しますよ?

   この蒸しパンは３月一杯在籍していた老人施設の
　　デイサービスでのおやつクラブで作ったものです。
　　私は只食べる人でしたが、その週で一番上手に
　　作れたと職員が言っていた物です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
昨年の秋より製作に掛かっていたレックウォーマーです。
やっと新しい施設に行くまで間に合いました。
ただ半分はデイサービスの非常勤さんにお手伝いしていただきました。
長くて延びているのが私が作ったものできっちり編めているのが職員さんが手伝ってもらったものです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

風邪と久しぶりの発熱

9日にデイサービスの近くの病院に薬と残っていた左足の巻き爪のワイヤーを入れてもらいに行ってきました。
そこで風邪をうつされたのでしょう帰りの送迎から気分が悪くなり久しぶりの発熱。
翌日訪問看護だったのですが看護婦さんなので薬が出せづ調子が悪くなったら何とかすると主任さんに言われました。
症状は家にあった薬で何とかなりそうですが明日デイ・サービスを休ん訪問看護に頼んでみようかと思っています。
同じ骨形成不全症の方から最近私のブログページを見て３通の書き込みとトラックバックの欄にページの書き込みがありました。

発病と発症

発病と発症はぜんぜん違いますね。
私の骨形成不全症で言えば常染色体性優性遺伝なので
受胎時が発病で初めての骨折が発症といえます。
そこでよく聞かれますのは何時発病されたのですかと。
そのとき返答に窮するのです。　　分からない方に発病と
発症の説明をしてもと思うしね、まあ簡単に生後五十日に
分かりましたとは言ってはいるのですが。
生後五十日に左腕上腕骨を骨折したのは間違いないので。
でもこれも初骨折かといえば正直分かりません。
大体母親のお腹の中で何回かは骨折はしているそうです。
今はエコーで性別などを調べるので骨折などの異常は
直ぐに分かるのでお腹の中での骨折等は発見される例が
多いようです。
http://www.network-oi.com/　　
　　　NPO法人骨形成不全症協会